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“玻璃人”張飛:我要更堅強地活著
2018-04-17 12:15:31 來源: 新華網
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  新華社昆明4月17日電? 題:“玻璃人”張飛:我要更堅強地活著

  新華社記者字強

  “曾經,我想,如果可以選擇,我不要出生在這個世界上。”張飛說,但是現在,幸運的是,“我依然活著,生活讓我更堅強。”

  今年27歲的張飛是一名血友病患者,來自云南省鎮沅縣貧困山區。

  血友病患者由于體內缺乏某些凝血因子導致凝血功能障礙,經常反復出血,一個小傷口就會血流不止,甚至會導致關節變形,身體殘疾。血友病患者也被稱為“玻璃人”。有人說,“上帝遺忘了一組數據”(凝血因子缺乏),他們“就匆匆來到人間”。

  張飛清楚地記得,小時候雙腿會經常腫大疼痛,發青發紫,夜里常常疼得無法入睡?!澳欠N滋味難以用言語表達,親身經歷過才知道?!?/p>

 ?。玻埃保澳辏谧x高三的張飛再次犯病。這次比以往任何一次都嚴重,血流不止,被緊急送往昆明醫科大學第一附屬醫院搶救,整整五天才止住血。

 ?。丛拢保啡帐堑冢常皞€“世界血友病日”,今年的主題是“分享知識,我們更堅強”。這幾天,張飛忙著知識宣傳、組織聯絡、發起公益捐助等工作。

  如今,張飛靠定時定量注射凝血因子維持生命,并在云南博愛血友病關愛中心當起了志愿者。

  “知道還有很多人跟我一樣得了血友病,有的甚至比我更嚴重,我慢慢從痛苦中走出來。我要更加堅強地活著?!睆堬w說,這樣才能喚起病友們的生存斗志,為血友病患者和家屬提供服務。

  據云南省血友病診療中心統計,截至2018年3月,云南登記在冊血友病患者403人,按發病率估算,全省還有1200多名血友病患者尚未篩查登記并接受規范治療。

  目前治療血友病唯一的特效藥是凝血因子。由于凝血因子價格昂貴,且時常供應緊張,很多患者生存狀況很不好。今年以來,云南省將血友病作為特殊病納入城鄉醫保報銷范疇,患者在門診就能拿藥,門診報銷比例達70%以上。

  “在基層更方便快捷地看病拿藥,是我們共同的期盼?!睆堬w說,許多血友病患者行動不便,家庭貧困,到省城看病開藥成本很高,希望正在完善的市縣鄉三級救治診療體系,能讓患者就近購藥,或及時轉診、集中治療。

  “‘玻璃人’易碎,但我們一定要堅強、樂觀、積極活下去。”張飛說,血友病患者需要社會理解和關愛,也需要自強,更好融入社會。

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【糾錯】 責任編輯: 王萌萌
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